"É muito provável que ele nunca fale", "ele não poderá ir à escola", "ele não poderá ler e escrever". Pilar Lodoño estava apenas começando sua jornada no caminho do autismo com seu filho Martín, quando começou a ouvir frases semelhantes.

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Determinada a evitar essas frases e sem nenhum conhecimento sobre o assunto, ela se dedicou totalmente ao filho, abandonou o emprego, sua carreira profissional como engenheira industrial e começou a pesquisar diferentes metodologias de aprendizagem. Essa realidade é um denominador comum entre mães e pais de crianças autistas.

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A história de Pilar, consultora em autismo e neurodiversidade, foi uma das histórias do nosso primeiro evento Fuckup Nights Autism Edition em espanhol. Nele, tivemos a oportunidade de ouvir outras histórias semelhantes, como a de Lucía Patterson, fundadora da APS Community, além de uma palestra com Alexia Rattazzi, psiquiatra de crianças e adolescentes e cofundadora da PANAACEA, uma organização sem fins lucrativos que busca melhorar a qualidade de vida de pessoas autistas e suas famílias.

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Para este blog, conversamos com Gaby Fusco, que trabalha na área de comunicações da organização, sobre o impacto que a falta de apoio do governo tem sobre a saúde mental dos pais de crianças autistas. Gaby, além de trabalhar na área de comunicações da PANAACEA, é mãe de duas meninas, uma das quais é autista.

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O que o Fuckup Nights tem a ver com o autismo e como o conceito de fracasso se encaixa na criação de uma pessoa autista?

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Cuidando do cuidador

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Quando falamos de autismo, pensamos em crianças, mas e quanto aos seus cuidadores? E quanto à sua família, à sua rede de apoio e às figuras ao seu redor?

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Gaby comenta:

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"Um dos principais desafios é entender, como mãe, que é preciso dar espaço a si mesma. Vivemos com o desejo de aprender e consumir informações porque sabemos que isso nos dá o poder de nos aproximarmos de nossos filhos, e isso certamente é importante, mas também precisamos saber como parar a bola e pensar para dentro em um espaço diário de conexão com nós mesmos.

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O principal desafio é entender que é preciso dar espaço a si mesmo. O que eu preciso? Tenho um espaço para externar isso? Uma atividade que eu goste de fazer para poder me conectar com ela?

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As mães e os pais se envolvem em atividades que buscam co-regular o sistema nervoso de seus filhos. Se a mãe ou o pai não estiver bem, o filho poderá sentir isso. Para estarmos bem com outra pessoa, precisamos primeiro estar bem com nós mesmos. Dessa forma, nos compartilhamos plena e alegremente, estabelecendo um vínculo saudável e fortalecendo os laços.

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Deve-se enfatizar a importância de se reconhecer como um ser humano com interesses e necessidades, e não como um pai, o que é extremamente importante para entender que, em determinados momentos, precisamos nos conectar com nosso eu interior e, para isso, é importante saber delegar e pedir ajuda.

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Informação é poder

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Gaby chegou à PANAACEA como participante de um workshop de artes expressivas para pais e depois de ter visitado vários médicos e possíveis terapeutas para sua filha. Um processo exaustivo durante o qual ela se questionava constantemente por que sua família tinha de passar por tal situação.

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"Na PANAACEA, você trabalha dia a dia sob uma perspectiva diferente (...) Isso muda sua vida, a maneira como você olha para seu filho. E você aprende a se concentrar em seus pontos fortes e a aprimorá-los. É um lugar onde eu pude e posso encontrar estratégias e uma mudança na maneira como vejo a condição da minha filha".

-Gaby Fusco

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O autocuidado de um pai, além do mantra de cuidar do cuidador, é ter acesso a informações verdadeiras e de qualidade, compartilhadas com gentileza e clareza, conhecendo os direitos de seus filhos, os direitos à saúde e à educação. O autocuidado não se trata apenas de meditação, relaxamento e lazer. Trata-se também de quebrar mitos na sociedade e entre os pais sobre as ferramentas e estratégias disponíveis. Trabalhar em equipe e com profissionais.

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As palavras são muito importantes. E o autismo é frequentemente associado a um distúrbio que imediatamente denota negatividade. Gaby e as pessoas da PANAACEA optam por usar a palavra condição em vez de distúrbio, porque quando se fala em condição, você está enfatizando as características inerentes de um indivíduo.

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"Uma palavra que nos fala de diversidade, que nos faz abraçá-la como sociedade e enriquecer uns aos outros com as diversas características que cada um de nós pode contribuir como comunidade", diz Gaby, que também acredita que os pais de crianças autistas são constantes e resilientes.

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Eles têm de enfrentar desafios que não dizem respeito a seus filhos, mas à sociedade. A resiliência está enraizada nelas. Algo com que podemos nos identificar em

Noites de Foda 😉

As conversas sobre fracasso se encaixam na criação de uma pessoa autista?

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"Fracasso, para mim, é quando uma mãe quer que seu filho vá para uma escola regular e tem que ir a muitas escolas para conseguir isso. Fracasso é quando ela quer exercer um direito e encontra uma barreira na sociedade." -Gaby Fusco

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E sim, se o fracasso deve ser mencionado no contexto do autismo, é o da sociedade.

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A mãe ou o pai de uma criança autista tem várias preocupações, algumas delas relacionadas ao futuro de seu filho: a vida de uma criança após a morte do pai, as oportunidades que ela terá quando seu principal cuidador se for, a oportunidade de trabalhar, amar, ter uma vida sexual satisfatória e ser feliz. Incerteza.

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Além de estar informado, planejar a adolescência, a vida adulta e aprender a planejar com antecedência é essencial para ter um senso de controle e combater o medo do futuro. Entretanto, essa tarefa de combater a incerteza não fica apenas no círculo imediato de uma pessoa autista.

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Infelizmente, quase todas as famílias que recebem um diagnóstico de autismo o veem como uma punição ou um teste divino a ser superado. Isso se deve à falta de informação, ao capacitismo perpetuado pela absoluta negligência dos sistemas de saúde e educação para que a população autista exerça plenamente seus direitos. Essa negligência governamental também deixa as famílias de pessoas autistas desamparadas.

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Além disso, o modelo médico baseado em déficits e a falta de atualização de supostos especialistas em autismo sobre o paradigma da neurodiversidade causam nas famílias uma sensação de desconforto, desamparo e medo.

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Essas condições sociais e sistêmicas fazem com que as famílias se sintam isoladas, assustadas, confusas e sejam vítimas de todos os tipos de fraudes médicas. Além disso, não faltam críticas de outras famílias ou de parentes e vizinhos que, infelizmente, também não estão interessados em saber sobre o autismo, já que, no final das contas, isso não os afeta tão diretamente, e a compaixão (não a piedade) está lamentavelmente ausente em muitas ocasiões.

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E é aí que entra talvez mais uma falha na lista da sociedade: a falsa inclusão. E isso é algo que todos nós podemos ajudar a melhorar 😉.

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Coexistência, um termo que eles têm muito em mente na PANAACEA: respeitar os outros e suas características. Não é uma questão de depender dos outros e buscar um espaço, ser "incluído". Não se trata de favores, mas de direitos. Trata-se apenas de uma vida de participação plena, em que as diferentes características de todos são celebradas. Vamos lá, a solução para muitos problemas sociais.

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Mas o que isso tem a ver comigo? Você pergunta: eu não tenho um parente autista. Basta dar uma olhada mais de perto. Uma em cada 54 crianças é autista- esse é um número importante e que provavelmente está mais próximo do que imaginamos. Talvez aquela criança que faz birra na rua ou aquela mãe que começa a chorar no shopping center pertençam a realidades diferentes, que merecem opiniões menos condenatórias e mais empatia.

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Todos nós podemos mudar a realidade de muitas pessoas quando entendemos que as crianças não são o problema, o problema é a nossa falta de empatia e o quanto nosso conceito de inclusão é inflexível e o quanto não estamos dispostos a aceitar a enorme diversidade de características que podem existir em uma criança. E, em última análise, em qualquer ser humano.

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Não nos é pedido que leiamos um manual para entender, que assistamos a tutoriais em vídeo e leiamos livros para sermos mais compreensivos, basta parar e fazer perguntas, para nos livrarmos de preconceitos. No final das contas, a história de Gaby, de Pilar e de várias pessoas que deram o passo para contá-las se assemelha a muitas outras histórias de mães e pais de crianças com diferenças de desenvolvimento.

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Gostaríamos de agradecer à Gaby Fusco e à PANAACEA pela orientação durante nossa primeira edição do Fuckup Nights Autism e pela orientação para escrever este conteúdo especial. Uma das maneiras pelas quais eles realizam a missão de sua organização é por meio das Oficinas Online TEM, um espaço virtual para que os pais adquiram ferramentas para trabalhar no dia a dia em casa. Essas oficinas são gratuitas e realizadas on-line em espanhol, destinadas a todo o mundo de língua espanhola. Para isso, gostaríamos de convidá-lo, seja para você ou para quem você achar útil: tem.panaacea.org

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Este artigo foi reeditado por Raquel Rojas em abril de 2023.